Διαβήτης τύπου Ι και οικογένεια

Γράφει η Λουκία Αποστολίδη

Ψυχολόγος υγείας - Συστημική οικογενειακή ψυχοθεραπεύτρια

ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΣΩΜΑΤΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ

Αναγνωρίζεται πλέον ευρύτατα πως η οικογένεια ασκεί σημαντική επίδραση στην υγεία των μελών της (Fisher, Ransom, Terry, Lipkin, & Weiss, 1992).

Η ασθένεια ένος μέλους επηρεάζει τη λειτουργία της οικογένειας, αλλά και η οικογένεια μπορεί να επηρεάσει τη φύση και την έκφανση της ασθένειας με πολλούς τρόπους (Campbell & Patterson, 1995).

ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΤΥΠΟΥ Ι ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ

Στο παρακάτω κείμενο θα αναφερθούν στοιχεία από ανασκόπηση ερευνών για τη ρύθμιση του μεταβολικού ελέγχου του σακχαρώδους διαβήτη τύπου 1 σε σύνδεση με την επίδραση των οικογενειακών σχέσεων. Τα στοιχεία δεν ισχύουν απόλυτα και δογματικά για όλες τις οικογένειες, αλλά δεν παύουν να είναι αποτελέσματα χρόνιων ερευνών και να παρουσιάζουν πραγματικές τάσεις.

Στην περίπτωση του παιδικού και του εφηβικού διαβήτη η παράμετρος εκείνη που φαίνεται να επιδρά καταλυτικά τόσο στην τήρηση της θεραπευτικής διαδικασίας από τον ασθενή  όσο και στην πορεία του μεταβολικού του ελέγχου είναι η λειτουργία του οικογενειακού συστήματος και η σχέση γονέα-παιδιού (Hauser et al, 1990. Thomson, Auslander, & White, 2001).

H σχέση σακχαρώδους διαβήτη και οικογένειας είναι μια σχέση αμφίδρομη όπου η μια παράμετρος επηρεάζει την άλλη. Εκτός από την άμεση ή έμμεση επίδραση που η οικογένεια ασκεί στην πορεία της νόσου του παιδιού, η ίδια η ασθένεια συμβάλλει στη ζωή της οικογένειας με αρνητικές συνέπειες. Πιο συγκεριμένα,  στο νέο τρόπο ζωής που εισάγεται, όπως τους περιορισμούς στις δραστηριότητες, την ταλαιπωρία, το φόβο για τις επιπλοκές, τη συνεχή εγρήγορση, το χρόνιο χαρακτήρα της ασθένειας χωρίς της προσδοκία της θεραπείας (ματαίωση και αποδοχή), την ιατρική αγωγή, την τήρηση αυστηρής δίαιτας, τη φροντίδα του ασθενούς στο σπίτι, τη διαρκή αναμονή κάποιας επιστημονικής εξέλιξης που μπορεί να οδηγήσει στην ανακάλυψη αποτελεσματικότερης ιατρικής αγωγής. 

Το άγχος που βιώνει η οικογένεια ως σύνολο φαίνεται ότι επηρεάζει την πορεία του μεταβολικού ελέγχου του παιδιού (Viner, McGrath, & Trudinger, 1996). Σε μια έρευνα του Μengel et al (1992) βρέθηκε πως μια “δυσλειτουργική” μορφή της οικογένειας μπορεί να αποτελέσει πηγή χρόνιου στρες. 

Οι οικογένειες με παιδί που παρουσιάζει μεγάλες δυσκολίες στη ρύθμιση μεταβολικού ελέγχου και ως εκ τούτου συχνές κρίσεις διαβητικής κετοξέωσης φαίνεται ότι συνοδεύονται από ασαφείς ρόλους και κανόνες, είναι λιγότερο αποτελεσματικές σε διαδικασίες επίλυσης προβλημἄτων και επιδεικνύουν λιγότερο από τις άλλες έκφραση ζεστασιάς σε σχέση με ζητήματα που αφορούν τη νόσο (Liss et al., 1998).

H πρώτη αντίδραση των γονιών στη διάγνωση της νόσου του σακχαρώδους διαβήτη φαίνεται ότι αποτελεί κεντρικό σημείο γύρω από το οποίο δομείται η συναισθηματική στάση απέναντι στη νόσο για τα χρόνια που έρχονται (Tsamparli & Kounenou, 2004). 

Συνήθως οι γονείς υποφέρουν από άγχος και έχουν την αίσθηση του πένθους όταν πληροφορούνται για την ασθένεια των παιδιών τους, συναισθηματικές καταστάσεις οι οποίες απορροφούνται άμεσα από τα παιδιά. 

Η ψυχική αντίδραση της οικογένειας στη νόσο μοιάζει με αυτή του πένθους. Ο ίδιος ο ασθενής θρηνεί την απώλεια της εικόνας του ως υγιούς και πλήρους και οι γονείς του αναθεωρούν την προηγούμενη αντίληψη για το παιδί τους και αλλάζουν όνειρα για αυτό. Ο πόνος και ο θρήνος μπορεί να εστιάζονται στην αίσθηση της απώλειας, η οποία αφορά τα αγαπημένα φαγητά, τις φιλοδοξίες, την ανεξαρτησία κλπ. Αυτού του είδους ο πόνος λοιπόν όσο παραμένει αναπεξέργαστος, δημιουργεί δυσλειτουργικές δυναμικές διαδικασίες με αρνητικές συνέπειες για την πορεία ρύθμισης της νόσου (Almeida, 1995).Η ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας και του ασθενούς πρέπει να συνεχίζεται σε συχνή και σταθερή βάση, με σκοπό τα μέλη της οικογένειας να διευκολυνθούν ώστε να κατανοήσουν τη φύση της ασθένειας και να αντιληφθούν τον χρόνιο χαρακτήρα της.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Almeida, M.C. (1995). Grief among parents of children with diabetes. The diabetes educator, 21, 531-532.

2. Campbell, T.L.,  & Patterson, J.M. (1995). The effectiveness of family intervention in the treatment of physical illness. Journal of Marital & Family Therapy, 21, 545-583.

3. Fisher, L., Ransom, D.C., Terry, H.E., Lipkin, M., & Weiss, R. (1992). The California Family Health Project: I. Introduction and and a description of adult health. Family Process, 31, 231-250.

4. Hauser, S. T., Jacobson, A. M., Lavori, P., Wertlieb, D., Wolsdorf, I.J., Herskowitz, D. R., Vieyra, M., & Orlenas, L. (1990). Adherence among children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitusover a four-year longitudinal follow-up, II: Immediate and long term linkages with the family milieu. Journal of Pediatric Psychology, 15, 527-542.

5. Liss, D. S., Waller, D. A., Kennard, B. D., McIntre, D., Capra, P., & Stephens, J. (1998). Psychiatry illness and the family support in children and adolescents with diabetic ketoacidosis: A controlled study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 37, 536-544.

6. Μengel, B. M., Blackett, R. P., Lawler, K. M., Volk, J. R., Viviani, J. N., Stamps, S. G., Dees, S. M., Davis B. A., & Lovallo, R. W. (1992). Cardiovascular and neuroendocrine responsiveness in diabetic adolescents within a family context: Association with poor diabetic control and dysfunctional family dynamics. Family Systems Medicine, 10, 5-33.

7. Thomson, A. J., Auslander, W. F., & White, N. H. (2001). Influence of family structure on health youths with diabetes. Health & Social Work, 26, 7-17.

8. Tsamparli, A., & Kounenou, K. (2004). Parent-child interaction in the context of a chronic disease. Australian & New Zealand Journal of Family Therapy, 25, 74-83.

9. Viner, R. , McGrath, M., & Trudinger, P. (1996). Family stress and metabolic control in diabetes. Archives of Disease in Childhood, 74, 418-421.